Український Медичний Часопис
Издательство МОРИОН АПТЕКА online Компендиум Клиническая онкология Клиническая онкология Работа в медицине и фармации
Меню
  • Головна
  • Новини
  • Публікації
  • Свіжий номер
  • Архів
  • Фахові заходи
  • Протоколи та настанови
  • Інформація про видання
  • Вимоги до авторів
  • Рубрики
    Назад
    • Академія — дистанційна освіта on-line
    • Актуальні питання
    • Без рубрики
    • Випадок з практики
    • Історія медицини
    • Клінічні дослідження
    • Клінічні настанови, рекомендації, протоколи
    • Лікарю-практику
    • Медична етика
    • Медичне право
    • Менеджмент, маркетинг
    • На стику спеціальностей
    • Організація охорони здоров'я
    • Оригінальні дослідження
    • Події та коментарі
    • Редакційна інформація
    • Рецензії
    • Фахові заходи
  • Спеціальності
    Назад
    • Акушерство і гінекологія
    • Алергологія та пульмонологія
    • Ангіологія
    • Андрология
    • Анестезіологія та інтенсивна терапія
    • Викладачі
    • Гастроентерологія
    • Генетична та регенеративна медицина
    • Дерматологія та венерологія
    • Дерматологія та косметологія
    • Ендокринологія
    • Епідеміологія
    • Імунологія
    • Інструментальна діагностика
    • Інфекційні хвороби
    • Кардіологія, ревматологія
    • Кардіохірургія
    • Медицина невідкладних станів
    • Медичне право
    • Мікробіологія
    • Наркологія
    • Невідкладна допомога
    • Неврологія та психіатрія
    • Нейрофізіологія
    • Нейрохірургія
    • Неонатологія
    • Нефрологія та урологія
    • Онкологія, гематологія
    • Організація охорони здоров'я
    • Ортопедія та травматологія
    • Оториноларингологія
    • Офтальмологія
    • Педіатрія
    • Променева діагностика
    • Профілактична медицина
    • Радіаційна медицина, радіологія
    • Реабілітація
    • Реанімація
    • Сімейна медицина
    • Стоматологія
    • Терапія, загальна практика
    • Трансфузіологія
    • Фармакоекономіка
    • Фармакологія
    • Флебология
    • Фтизіатрія
    • Фтізіатрія
    • Функціональна діагностика
    • Хірургія
  • English
  • Укр/Рус
Український Медичний Часопис
Знайти...
  • Рубрики
  • Спеціальності
  • Академія — дистанційна освіта on-line
  • Актуальні питання
  • Без рубрики
  • Випадок з практики
  • Історія медицини
  • Клінічні дослідження
  • Клінічні настанови, рекомендації, протоколи
  • Лікарю-практику
  • Медична етика
  • Медичне право
  • Менеджмент, маркетинг
  • На стику спеціальностей
  • Організація охорони здоров'я
  • Оригінальні дослідження
  • Події та коментарі
  • Редакційна інформація
  • Рецензії
  • Фахові заходи
  • Акушерство і гінекологія
  • Алергологія та пульмонологія
  • Ангіологія
  • Андрология
  • Анестезіологія та інтенсивна терапія
  • Викладачі
  • Гастроентерологія
  • Генетична та регенеративна медицина
  • Дерматологія та венерологія
  • Дерматологія та косметологія
  • Ендокринологія
  • Епідеміологія
  • Імунологія
  • Інструментальна діагностика
  • Інфекційні хвороби
  • Кардіологія, ревматологія
  • Кардіохірургія
  • Медицина невідкладних станів
  • Медичне право
  • Мікробіологія
  • Наркологія
  • Невідкладна допомога
  • Неврологія та психіатрія
  • Нейрофізіологія
  • Нейрохірургія
  • Неонатологія
  • Нефрологія та урологія
  • Онкологія, гематологія
  • Організація охорони здоров'я
  • Ортопедія та травматологія
  • Оториноларингологія
  • Офтальмологія
  • Педіатрія
  • Променева діагностика
  • Профілактична медицина
  • Радіаційна медицина, радіологія
  • Реабілітація
  • Реанімація
  • Сімейна медицина
  • Стоматологія
  • Терапія, загальна практика
  • Трансфузіологія
  • Фармакоекономіка
  • Фармакологія
  • Флебология
  • Фтизіатрія
  • Фтізіатрія
  • Функціональна діагностика
  • Хірургія
Номер 3 (149) – V/VI 2022
  • Всі новини
2015-10-07 :
  • Події та коментарі

«Життя, яке я не проживу»: українців з орфанними захворюваннями позбавляють лікування

Щербак І. Б.

  • Редакція журналу «Український медичний часопис»

Резюме. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» вимагає забезпечити у 2016 р. пацієнтів з рідкісними хворобами необхідним лікуванням

Життя, яке я не проживу: українців з орфанними захворюваннями позбавляють лікування7 жовтня 2015 р. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» провела акцію під Кабінетом Міністрів України «Життя, яке я не проживу», звернувшись до Міністерства фінансів України з вимогою забезпечити у 2016 р. пацієнтів з орфанними (рідкісними) хворобами необхідним лікуванням, яке гарантоване їм законом.

Сьогодні проблема орфанних захворювань знаходиться в центрі уваги багатьох країн, в тому числі європейських, у зв’язку зі зростанням розповсюдженості таких хвороб. Україна не є винятком — рідкісні захворювання діагностовано у близько 5% населення країни. Ці хвороби вимагають безперебійного пожиттєвого лікування, але більшість ліків для таких пацієнтів є дороговартісними. У розвинених країнах держава підтримує усіх без винятку орфанних хворих, забезпечуючи їх необхідними лікарськими препаратами, адже навіть незначна перерва у терапії призводить до інвалідизації та повільної смерті. Без державного замовлення ліків доступ хворих до лікування буде зовсім обмеженим, адже не кожна фармацевтична компанія готова вийти на ринок, який охоплює декількох пацієнтів.

1 січня 2015 р. в Україні набрав чинності Закон № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», згідно з яким держава має пожиттєво забезпечувати всіх пацієнтів з рідкісними хворобами (як дітей, так і дорослих) безоплатним та безперебійним лікуванням за рахунок Державного бюджету. У розробленому Міністерством охорони здоров’я (МОЗ) України проектом до Державного бюджету на 2016 р. чітко вказана реальна потреба в лікарських засобах для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, в тому числі хворобою Гоше, мукополісахаридозом, муковісцидозом, фенілкетонурією, бульозним епідермолізом та легеневою гіпертензією.

Однак Міністерство фінансів України не включило до бюджетного запиту проекту Закону України «Про Державний бюджет України на 2016 рік» видатки, передбачені МОЗ України для життєво необхідного лікування орфанних хворих. На такі нозологічні форми, як легенева гіпертензія та бульозний епідермоліз, Міністерство фінансів України взагалі відмовилося закладати кошти до Державного бюджету 2016 р.

«Життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями повністю залежить від держави, адже без підтримки пацієнти та їхні сім’ї не можуть самостійно забезпечити собі навіть мінімальний обсяг лікування. Після проведення тендерних закупівель 2015 р. у межах виділеного фінансування ми маємо забезпечення препаратами лише на 3 міс. Враховуючи обсяг коштів, виділених у 2016 р. на забезпечення орфанних хворих лікуванням, можна з упевненістю сказати, що держава замість того, щоб давати шанс на повноцінне життя, сама відбирає його у пацієнтів. Уже у 2016 р. українці з рідкісними захворюваннями замість життєво необхідної терапії можуть отримати лише траурні стрічки. Саме тому ми звертаємося до Міністерства фінансів України з проханням не забирати життя наших дітей, забезпечити їх лікуванням, без якого їм не жити», — прокоментувала Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Нагадаємо, що спілка, яка офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 р. в Києві, об’єднує 8 громадських організацій, що займаються питаннями рідкісних захворювань в Україні. Основна мета діяльності спілки — захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб з рідкісними захворюваннями; сприяння дотриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних захворювань; сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їхніх пацієнтів. Діяльність спілки визнана на міжнародному рівні, як і діяльність її окремих організацій-членів, Європейською організацією з рідкісних захворювань (European Rare Diseases Organisation — EURORDIS).

Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами, наданими організаторами заходу

Коментарі
Без коментарів » Додати свій
Залишити коментар

Якщо ви помітили помилку, виділіть текст з помилкою і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це.
Повний текст статті у форматі pdf
Ключові слова:
ліки, лікування, орфанні захворювання, орфанні хворі, потреба в лікарських засобах, рідкісні хвороби
Спеціальності:
Організація охорони здоров'я
Перегляди: 667
Украинский медицинский журнал

Видавництво «Моріон»
Редакція і видавництво: 02140, г. Київ, просп. Бажана 10А
Тел : +380 (44) 585-97-10

Автори| Організації

Спеціалізоване медичне онлайн-видання для лікарів, молодих фармацевтів, студентів медичних і фармацевтичних вишів.
Обмеження відповідальності

Издательство МОРИОНmorion.ua АПТЕКА onlineapteka.ua Компендиум — справочник лекарств №1compendium.com.ua