Фиолетовый день: объединение усилий для поддержки людей с эпилепсией

Эпилепсия является 4-м из наиболее распространенных неврологических заболеваний в мире. Более 65 млн населения планеты страдают эпилепсией, причем в детском возрасте развивается около 90% случаев этого заболевания. В Украине, где сегодня зарегистрировано около 450 тыс. больных эпилепсией, остро стоят не только вопросы доступа пациентов к надлежащему современному лечению и медицинской реабилитации, но и проблемы социализации и повышения осведомленности о заболевании в обществе в целом.

В 2014 г. с целью поддержки людей с эпилепсией и улучшения качества их жизни инициирован медико-социальный проект, объединяющий представителей Министерства здравоохранения (МЗ) Украины, Министерства образования и науки Украины, пациентских организаций, ведущих медицинских специалистов по проблемам эпилепсии в Украине, а также представителей педагогического сообщества. Несмотря на то что проект запущен в довольно сложное для страны время, он уже показал первые результаты. В частности, в рамках данной инициативы:

• разработаны и изданы методические рекомендации для врачей и учителей по медико-социальной адаптации детей, а также информационные листовки и книга об особенностях жизни ребенка с эпилепсией;
• поддержан выпуск унифицированных клинических протоколов медицинской помощи детям и взрослым с эпилепсией;
• проведены учебные семинары для педагогов специализированных школ и др.

Компания «Санофи», глобальный лидер в сфере здравоохранения с многолетним опытом в области лечения заболеваний центральной нервной системы и эпилепсии в частности, традиционно выступила партнером мероприятий по случаю Всемирного дня поддержки людей с эпилепсией, в том числе круглого стола на тему «Партнерство в действии: объединение усилий для помощи людям с эпилепсией», ряда мероприятий для детей с эпилепсией, информационной кампании среди студентов вузов в пяти городах Украины. Проекты, реализованные совместно с Ассоциацией родителей детей с аутизмом, направлены на повышение уровня осведомленности и понимания реальных проблем, с которыми сталкиваются люди с эпилепсией, и улучшение социальной интеграции лиц с этой болезнью.

Жан-Поль Шоер, генеральный директор «Санофи» в Украине и Беларуси, отметил, что, имея многолетний опыт в лечении эпилепсии, компания не только обеспечивает пациентов качественными медицинскими препаратами, но и уделяет особое внимание их поддержке в повседневной борьбе с болезнью. Совместными усилиями медицинских специалистов, представителей государственных органов власти, педагогического сообщества, пациентских организаций и фармацевтических компаний удастся преодолеть проблемы, которые ежедневно возникают в жизни больных эпилепсией. Так, инициированы проекты по обучению медицинских работников, педагогов и родителей, проводятся информационные кампании для населения, способствующие повышению уровня осведомленности об эпилепсии в Украине, социальной адаптации пациентов с этим заболеванием и улучшению качества их жизни.

Владимир Мартынюк, главный внештатный специалист МЗ Украины по специальности «Детская неврология», директор Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическим поражением нервной системы МЗ Украины, подчеркнул, что партнерство с Министерством образования и науки Украины, представителями педагогического сообщества, пациентских организаций и компанией «Санофи» помогает улучшить качество жизни больных эпилепсией, а также поддержать их в период реабилитации и социальной адаптации. При участии всех сторон удалось сделать многое в социальной и медицинской сферах. Так, в 2014 г. МЗ Украины сделало значительные шаги в направлении стандартизации медицинской помощи для пациентов с эпилепсией путем разработки и внедрения унифицированных клинических протоколов по лечению эпилепсии у детей и взрослых.

По мнению Аллы Колупаевой, заместителя директора по научным вопросам Института специальной педагогики Национальной академии педагогических наук Украины, медико-социальный проект является хорошим примером эффективного государственно-частного партнерства ради улучшения жизни пациентов с эпилепсией. При поддержке всех участников проекта удалось разработать информационные материалы для педагогов и родителей, а также организовать обучающие тренинги и мастер-классы для специалистов медико-психологических комиссий и учителей. Эти шаги необходимы для решения важных вопросов обучения и воспитания детей с эпилепсией и их лучшей интеграции в общество.

Пресс-служба «Украинского медицинского журнала»
по материалам, предоставленным компанией «Санофи»