Люди з орфанними захворюваннями потребують державної допомоги

Як повідомляло наше видання, за останні роки в Україні чимало зроб­лено для лікування та підтримання нормальної життєдіяльності людей з такими захворюваннями, як гемофілія, фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше тощо. Проте залишається багато питань, які потребують вирішення на державному рівні.

З цією метою у червні 2012 р. на розгляд Верховної Ради України надійшов законопроект «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями» (реєстраційний № 10383), авторами якого є народні депутати В. Сушкевич і В. Карпук.

Законопроектом пропонується внести зміни до чинного закону з метою закріплення правовідносин, які забезпечать реалізацію державних гарантій відносно хворих із рідкісними патологіями, та створення умов для своєчасної діагностики рідкісних захворювань, ефективного лікування і комплексної реабілітації таких хворих.

Проектом закону, зокрема, передбачено:

• визначити термін «рідкісне (орфанне) захворювання» як тяжке захворювання, що загрожує життю людини або спричиняє її інвалідність, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000;
• надавати безплатну медичну допомогу особам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання і потребують дороговартісних діагностичних та/чи лікарських засобів;
• запровадити загальнообов’язкові державні скринінгові програми для виявлення осіб у пресимптомній стадії захворювання, їх раннього лікування і профілактики інвалідизації.

Також законопроектом пропонується передбачити за рахунок бюджетних коштів забезпечення осіб із рідкісним (орфанними) захворюваннями харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, а також проведення пренатальної діагностики для встановлення наявності таких захворювань у майбутньої дитини зі своєчасним здійсненням профілактичних заходів.

Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами www.rada.gov.ua