Український Медичний Часопис
Издательство МОРИОН АПТЕКА online Компендиум Клиническая онкология Работа в медицине и фармации
Меню
  • Головна
  • Новини
  • Публікації
  • Свіжий номер
  • Архів
  • Фахові заходи
  • БПР
  • Протоколи та настанови
  • Інформація про видання
  • Вимоги до авторів
  • Автори
  • Організації
  • Рубрики
    Назад
    • Академія — дистанційна освіта on-line
    • Актуально
    • Без рубрики
    • Випадок з практики
    • Доказова медицина
    • Історія медицини
    • Клінічні випробування
    • Лікарю-практику
    • Медична етика
    • Медичне право
    • Менеджмент та маркетинг у сфері охорони здоров'я
    • На стику спеціальностей
    • Належна клінічна практика
    • Наукові дискусії
    • Організація охорони здоров'я
    • Оригінальні дослідження
    • Події та коментарі
    • Редакційна інформація
    • Рецензії
    • Стандарти та протоколи
    • Фармакоекономіка
    • Фахові заходи
  • Спеціальності
    Назад
    • Акушерство та гінекологія
    • Алергологія та пульмонологія
    • Ангіологія
    • Андрология
    • Анестезіологія та інтенсивна терапія
    • Викладачі
    • Гастроентерологія
    • Генетична та регенеративна медицина
    • Дерматологія та венерологія
    • Ендокринологія
    • Епідеміологія
    • Імунологія
    • Інструментальна діагностика
    • Інфекційні хвороби
    • Кардіологія, ревматологія
    • Кардіохірургія
    • Медицина невідкладних станів
    • Медичне право
    • Мікробіологія
    • Наркологія
    • Невідкладна допомога
    • Неврологія та психіатрія
    • Нейрофізіологія
    • Нейрохірургія
    • Неонатологія
    • Нефрологія та урологія
    • Онкологія, гематологія
    • Організація охорони здоров'я
    • Ортопедія та травматологія
    • Оториноларингологія
    • Офтальмологія
    • Педіатрія
    • Променева діагностика
    • Профілактична медицина
    • Радіаційна медицина, радіологія
    • Реабілітація
    • Реанімація
    • Сімейна медицина
    • Стоматологія
    • Терапія, загальна практика
    • Трансфузіологія
    • Фармакоекономіка
    • Фармакологія
    • Флебология
    • Фтизіатрія
    • Фтізіатрія
    • Функціональна діагностика
    • Хірургія
  • English
  • Рус/Укр
Український Медичний Часопис
Знайти...
  • Рубрики
  • Спеціальності
  • Академія — дистанційна освіта on-line
  • Актуально
  • Без рубрики
  • Випадок з практики
  • Доказова медицина
  • Історія медицини
  • Клінічні випробування
  • Лікарю-практику
  • Медична етика
  • Медичне право
  • Менеджмент та маркетинг у сфері охорони здоров'я
  • На стику спеціальностей
  • Належна клінічна практика
  • Наукові дискусії
  • Організація охорони здоров'я
  • Оригінальні дослідження
  • Події та коментарі
  • Редакційна інформація
  • Рецензії
  • Стандарти та протоколи
  • Фармакоекономіка
  • Фахові заходи
  • Акушерство та гінекологія
  • Алергологія та пульмонологія
  • Ангіологія
  • Андрология
  • Анестезіологія та інтенсивна терапія
  • Викладачі
  • Гастроентерологія
  • Генетична та регенеративна медицина
  • Дерматологія та венерологія
  • Ендокринологія
  • Епідеміологія
  • Імунологія
  • Інструментальна діагностика
  • Інфекційні хвороби
  • Кардіологія, ревматологія
  • Кардіохірургія
  • Медицина невідкладних станів
  • Медичне право
  • Мікробіологія
  • Наркологія
  • Невідкладна допомога
  • Неврологія та психіатрія
  • Нейрофізіологія
  • Нейрохірургія
  • Неонатологія
  • Нефрологія та урологія
  • Онкологія, гематологія
  • Організація охорони здоров'я
  • Ортопедія та травматологія
  • Оториноларингологія
  • Офтальмологія
  • Педіатрія
  • Променева діагностика
  • Профілактична медицина
  • Радіаційна медицина, радіологія
  • Реабілітація
  • Реанімація
  • Сімейна медицина
  • Стоматологія
  • Терапія, загальна практика
  • Трансфузіологія
  • Фармакоекономіка
  • Фармакологія
  • Флебология
  • Фтизіатрія
  • Фтізіатрія
  • Функціональна діагностика
  • Хірургія
Номер 1-2 (147-148) – I/IV 2022
  • Всі новини
2012-06-14 :
  • Організація охорони здоров'я

Люди з орфанними захворюваннями потребують державної допомоги

Єрмолова Ю. В.

  • Видавництво «МОРІОН»

Резюме. До Верховної Ради України надійшов відповідний законопроект

Люди з орфанними захворюваннями потребують державної допомогиЯк повідомляло наше видання, за останні роки в Україні чимало зроб­лено для лікування та підтримання нормальної життєдіяльності людей з такими захворюваннями, як гемофілія, фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше тощо. Проте залишається багато питань, які потребують вирішення на державному рівні.

З цією метою у червні 2012 р. на розгляд Верховної Ради України надійшов законопроект «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями» (реєстраційний № 10383), авторами якого є народні депутати В. Сушкевич і В. Карпук.

Законопроектом пропонується внести зміни до чинного закону з метою закріплення правовідносин, які забезпечать реалізацію державних гарантій відносно хворих із рідкісними патологіями, та створення умов для своєчасної діагностики рідкісних захворювань, ефективного лікування і комплексної реабілітації таких хворих.

Проектом закону, зокрема, передбачено:

  • визначити термін «рідкісне (орфанне) захворювання» як тяжке захворювання, що загрожує життю людини або спричиняє її інвалідність, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000;
  • надавати безплатну медичну допомогу особам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання і потребують дороговартісних діагностичних та/чи лікарських засобів;
  • запровадити загальнообов’язкові державні скринінгові програми для виявлення осіб у пресимптомній стадії захворювання, їх раннього лікування і профілактики інвалідизації.

Також законопроектом пропонується передбачити за рахунок бюджетних коштів забезпечення осіб із рідкісним (орфанними) захворюваннями харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, а також проведення пренатальної діагностики для встановлення наявності таких захворювань у майбутньої дитини зі своєчасним здійсненням профілактичних заходів.

Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами www.rada.gov.ua

Коментарі
Без коментарів » Додати свій
Залишити коментар

Якщо ви помітили помилку, виділіть текст з помилкою і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це.
Ключові слова:
гемофілія, інвалідність, муковисцидоз, орфанні захворювання, пренатальна діагностика, реабилитация, рідкісні захворювання, скринінгові програми, фенилкетонурия, хвороба Гоше
Спеціальності:
Генетична та регенеративна медицина, Організація охорони здоров'я
Перегляди: 164
Украинский медицинский журнал

Видавництво «Моріон»
Редакція і видавництво: 02140, г. Київ, просп. Бажана 10А
Тел : +380 (44) 585-97-10

Спеціалізоване медичне онлайн-видання для лікарів, молодих фармацевтів, студентів медичних і фармацевтичних вишів.
Обмеження відповідальності

Издательство МОРИОНmorion.ua АПТЕКА onlineapteka.ua Компендиум — справочник лекарств №1compendium.com.ua