Розсіяний склероз: повноцінне життя

30 травня у відзначається Всесвітній день розсіяного склерозу (РС). З метою подолання соціальних бар’єрів навколо поширеної патології нервової системи Міжнародна федерація розсіяного склерозу (MSIF) у співпраці із членами глобального MSIF-руху розробила кампанію обміну інформацією між фахівцями та пацієнтами тривалістю до 2022 р. Напередодні, 28 травня, громадська організація «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS) об’єдналася у віртуальному просторі з пацієнтами інших країн та експертами у галузі неврології, щоб привернути увагу до проблем, з якими стикаються хворі на РС в Україні, зокрема для вирішення питання отримання сучасної медичної допомоги та реабілітації, спрямованої на покращення якості життя пацієнтів з РС.

РС — це найпоширеніша неврологічна імуно-опосередкована хвороба ЦНС, яка починається з виникнення неспецифічних симптомів, але з часом призводить до глибокої інвалідизації людей віком від 20 до 40 років. Для хвороби характерний хронічний перебіг та прогресування, що за 10 років після початку призводить до глибокої інвалідізації 50% пацієнтів. На сьогодні в Україні налічується 21 тис. пацієнтів із РС, а хвороба посідає перше місце серед нетравматичних причин інвалідизації людей молодого віку та спричиняє негативні соціально-економічні наслідки для пацієнтів, членів їх родин та суспільства.

У висвітленні заходу взяли участь:

• Тетяна Іванівна Негрич, професор, доктор медичних наук, завідувачка кафедри неврології Львівського Національного медичного університету імені Данила Галицького;
• Катерина Місюра, голова пацієнтської організації «UCMS»;
• Роджер Еліа, директор «Merck Biopharma» у СНД та Україні;
• Остап Купновицький, генеральний директор «Сона-Фарм».

Оратори наголосили на важливості своєчасної діагностики та раннього лікування РС з метою уповільнення перебігу хвороби та запобігання інвалідізації пацієнтів.

Про розсіяний склероз

РС — це хронічне автоімунне захворювання центральної нервової системи, що є однією з головних причин інвалідизації людей молодого працездатного віку. Близько 2,5 млн людей у всьому світі живуть з діагнозом РС. Хоча симптоми можуть відрізнятися, найбільш типові — це зниження гостроти зору, оніміння або поколювання в кінцівках, а також проблеми з координацією рухів і слабкість. Найпоширенішою формою перебігу захворювання є рецидивний РС.

Про Всесвітній день розсіяного склерозу

Всесвітній день РС відзначається щорічно 30 травня. Події та кампанії проходять протягом усього травня. Цей день об’єднує світове товариство навколо РС: люди діляться своїми історіями, підвищується обізнаність про РС, проводяться різні кампанії для пацієнтів із розсіяним склерозом. Для того, щоб подолати соціальні бар’єри, об’єднати спільноти навколо РС, темою Всесвітнього дня РС з 2020 до 2022 р. стали MS Connections (РС-контакти). Кампанія розроблена MSIF за співпраці з членами глобального MSIF-руху з різних країн.

Юлія Жарікова