Український Медичний Часопис
Издательство МОРИОН АПТЕКА online Компендиум Клиническая онкология Клиническая онкология Работа в медицине и фармации
Меню
  • Головна
  • Новини
  • Публікації
  • Свіжий номер
  • Архів
  • Фахові заходи
  • Протоколи та настанови
  • Інформація про видання
  • Вимоги до авторів
  • Рубрики
    Назад
    • Академія — дистанційна освіта on-line
    • Актуальні питання
    • Без рубрики
    • Випадок з практики
    • Історія медицини
    • Клінічні дослідження
    • Клінічні настанови, рекомендації, протоколи
    • Лікарю-практику
    • Медична етика
    • Медичне право
    • Менеджмент, маркетинг
    • На стику спеціальностей
    • Організація охорони здоров'я
    • Оригінальні дослідження
    • Події та коментарі
    • Редакційна інформація
    • Рецензії
    • Фахові заходи
  • Спеціальності
    Назад
    • Акушерство і гінекологія
    • Алергологія та пульмонологія
    • Ангіологія
    • Андрология
    • Анестезіологія та інтенсивна терапія
    • Викладачі
    • Гастроентерологія
    • Генетична та регенеративна медицина
    • Дерматологія та венерологія
    • Дерматологія та косметологія
    • Ендокринологія
    • Епідеміологія
    • Імунологія
    • Інструментальна діагностика
    • Інфекційні хвороби
    • Кардіологія, ревматологія
    • Кардіохірургія
    • Медицина невідкладних станів
    • Медичне право
    • Мікробіологія
    • Наркологія
    • Невідкладна допомога
    • Неврологія та психіатрія
    • Нейрофізіологія
    • Нейрохірургія
    • Неонатологія
    • Нефрологія та урологія
    • Онкологія, гематологія
    • Організація охорони здоров'я
    • Ортопедія та травматологія
    • Оториноларингологія
    • Офтальмологія
    • Педіатрія
    • Променева діагностика
    • Профілактична медицина
    • Радіаційна медицина, радіологія
    • Реабілітація
    • Реанімація
    • Сімейна медицина
    • Стоматологія
    • Терапія, загальна практика
    • Трансфузіологія
    • Фармакоекономіка
    • Фармакологія
    • Флебология
    • Фтизіатрія
    • Фтізіатрія
    • Функціональна діагностика
    • Хірургія
  • English
  • Укр/Рус
Український Медичний Часопис
Знайти...
  • Рубрики
  • Спеціальності
  • Академія — дистанційна освіта on-line
  • Актуальні питання
  • Без рубрики
  • Випадок з практики
  • Історія медицини
  • Клінічні дослідження
  • Клінічні настанови, рекомендації, протоколи
  • Лікарю-практику
  • Медична етика
  • Медичне право
  • Менеджмент, маркетинг
  • На стику спеціальностей
  • Організація охорони здоров'я
  • Оригінальні дослідження
  • Події та коментарі
  • Редакційна інформація
  • Рецензії
  • Фахові заходи
  • Акушерство і гінекологія
  • Алергологія та пульмонологія
  • Ангіологія
  • Андрология
  • Анестезіологія та інтенсивна терапія
  • Викладачі
  • Гастроентерологія
  • Генетична та регенеративна медицина
  • Дерматологія та венерологія
  • Дерматологія та косметологія
  • Ендокринологія
  • Епідеміологія
  • Імунологія
  • Інструментальна діагностика
  • Інфекційні хвороби
  • Кардіологія, ревматологія
  • Кардіохірургія
  • Медицина невідкладних станів
  • Медичне право
  • Мікробіологія
  • Наркологія
  • Невідкладна допомога
  • Неврологія та психіатрія
  • Нейрофізіологія
  • Нейрохірургія
  • Неонатологія
  • Нефрологія та урологія
  • Онкологія, гематологія
  • Організація охорони здоров'я
  • Ортопедія та травматологія
  • Оториноларингологія
  • Офтальмологія
  • Педіатрія
  • Променева діагностика
  • Профілактична медицина
  • Радіаційна медицина, радіологія
  • Реабілітація
  • Реанімація
  • Сімейна медицина
  • Стоматологія
  • Терапія, загальна практика
  • Трансфузіологія
  • Фармакоекономіка
  • Фармакологія
  • Флебология
  • Фтизіатрія
  • Фтізіатрія
  • Функціональна діагностика
  • Хірургія
Номер 3 (149) – V/VI 2022
  • Всі новини
2018-03-07 :
  • Події та коментарі

Лікування орфанних хвороб: проблема досі не вирішена

Устінов О.В.

  • Видавництво «МОРІОН»

Резюме. Відсутній реєстр цих пацієнтів та не вистачає державного фінансування

Проблема надання своєчасної медичної допомоги пацієнтам з орфанними хворобами гостро стоїть в Україні. Це питання неодноразово висвітлювалося на сторінках нашого видання. Зокрема, в Україні немає реєстру орфанних хворих, що ускладнює процес надання допомоги цим пацієнтам.

Наприкінці лютого 2018 р. в Українському кризовому медіа-центрі відбувся брифінг з питань покращення допомоги пацієнтам з орфанними хворобами. «Якщо ми не маємо реєстру — ми не знаємо, як планувати, яку суму коштів виділяти на цих пацієнтів для того, щоб кожна дитина, кожна доросла людина могла отримати лікувальне харчування та медикаменти, які їй конче необхідні», — зазначила Олена Міцерук, представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини,

Активісти сподіваються на глибоку співпрацю з державними органами у процесі створення реєстру, насамперед з Міністерством охорони здоров’я. «На сьогодні ми маємо всі документи, підстави і навіть спонсорів, які могли би зробити європейський загальнодержавний реєстр України орфанних хворих. Але, на жаль, ми чуємо про те, що або це не на часі, або поки що до цього не доходить діло», — зауважила Тетяна Кулеша, член ради Громадської спілки «Орфанні захворювання Украіїни».

Інша проблема — недофінансування програм допомоги орфанним хворим. Згідно з українським законодавством, держава має пожиттєво та безперебійно забезпечувати цих пацієнтів медикаментами. Програма розвитку ООН також допомагає українцям у закупівлі таких ліків.

«В Україні склалася унікальна ситуація, тому що Уряд та громадяни України просять ООН допомогти із закупівлею медичних препаратів для таких захворювань. Ця ситуація унікальна, тому що в інших країнах такого не траплялося. Як ПРООН, організація, яка працює в Україні, ми дуже раді надавати допомогу в закупівлі медичних препаратів, включаючи медичні препарати від рідкісних захворювань», — зазначив Ян Томас Хімстра, регіональний директор Програми розвитку ООН.

Тож активісти об’єдналися та підготували лист-звернення до органів державної влади. «Ми подаємо лист-звернення до Уповноваженого з прав людини, Уповноваженого з прав дитини та пана Гройсмана стосовно забезпечення і розробки послідовної системи надання та забезпечення допомоги орфанним пацієнтам», — підсумувала Т. Кулеша.

Прес-служба «Українського медичного часопису»
за матеріалами uacrisis.org

Коментарі
Без коментарів » Додати свій
Залишити коментар

Якщо ви помітили помилку, виділіть текст з помилкою і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це.
Ключові слова:
лікування орфанних хвороб, орфанні хвороби, реєстр орфанних хворих, Тетяна Кулеша, фінансування
Спеціальності:
Кардіологія, ревматологія, Неврологія та психіатрія, Організація охорони здоров'я, Педіатрія
Перегляди: 211
Украинский медицинский журнал

Видавництво «Моріон»
Редакція і видавництво: 02140, г. Київ, просп. Бажана 10А
Тел : +380 (44) 585-97-10

Автори| Організації

Спеціалізоване медичне онлайн-видання для лікарів, молодих фармацевтів, студентів медичних і фармацевтичних вишів.
Обмеження відповідальності

Издательство МОРИОНmorion.ua АПТЕКА onlineapteka.ua Компендиум — справочник лекарств №1compendium.com.ua